‹ Takaisin

Hoidossa  |  31.08.2018

"Avanne antoi uuden elämän"

Aggressiivista Crohnin tautia sairastava Ida Larsson on tottunut suunnittelemaan menonsa vessojen sijainnin mukaan. 20 vuoden sairastamisen jälkeen hän voi viimein paremmin ja on vapaampi lähtemään lasten kanssa ulos, kiitos kokeellisen lääkityksen ja avanteen.

Joulukuussa 2017 Ida Larsson ei enää päässyt ylös sängystä. 17-vuotiaana todettu Crohnin tauti oli äitynyt niin pahaksi, että 37-vuotias kahden pienen lapsen äiti eli jatkuvissa kivuissa. Sairauden hoitoon käytetyt lääkkeet eivät enää tehonneet ja liitännäissairauksina nivelet olivat kipeät ja iho sairas.

Larsson oli pystynyt ulkoisesti peittämään sairautensa – harva tiesi, mitä kaikkea hän oli käynyt parinkymmenen vuoden ajan läpi. Mutta nyt hän myös näytti sairaalta: jatkuva kortisonikuuri turvotti ja kävelystäkin näki, ettei kaikki ollut kunnossa.

Sairaalassa Larssonin lääkäri totesi, ettei häntä voitu enää pitää tällaisissa kivuissa. Oli kokeiltava kokeellista lääkitystä.

Crohnin tauti on nuorten sairaus

Toukokuussa 2018 Larsson istuu kahvilassa ja kertoo hämmentävää tarinaa arjestaan. Ulkoa­päin hänen koettelemuksiaan ei voi aavistaa.

Harva tietää, mitä Crohnin tauti oikeasti tarkoittaa. Larssonille se on ollut muun muas­sa sitä, että jokainen tekeminen on pitänyt suunnitella mielessä olevien vessakarttojen mukaan – kun vessaan on päästävä, sen on tapahduttava heti.

Larsson oli 16-vuotias, kun oireita alkoi tulla enemmän: hän istui paljon vessassa. Lääkäriin hän meni, kun ulosteen mukana alkoi tulla verta.

– Sain diagnoosin aika pian. Kun kuulin, että minulla on Crohnin tauti, ajattelin, että ei tässä mitään. Sain asialle nimen, Larsson kertoo.

Crohnin taudin oireet voivat olla pitkään piileviä, ja sairaus voi oirehtia muun muassa epämääräisinä vatsakipuina. Lääkäriin kannattaa lähteä viimeistään silloin, jos tulee lämpöilyä, laihtumista ja veriripulia.

Taudin syntytekijöitä ei tiedetä. Perinnölliset tekijät vaikuttavat vähän, mutta suurempi vaikutus on ympäristöllä. Tyypillisesti tautiin sairastutaan 20–30-vuotiaana, mutta sairautta tavataan myös pikkulapsilla.

– 30 vuodessa tulehduksellisten suolisto­sairauksien määrä on 15-kertaistunut. Elinympäristö- ja dieettimuutokset ovat olleet rajuja ja vaikuttaneet suolistomikrobistoon, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Vatsakeskuksen ja gastroenterologian klinikan ylilääkäri Martti Färkkilä sanoo.

Lisääntyneellä antibioottien käytöllä erityisesti alle 1-vuotiailla lapsilla on luultavasti osuutta asiaan. Myös liian steriili ympäristö romuttaa suoliston puolustusjärjestelmää.

Avanne tuntui kuolemantuomiolta

Pian sen jälkeen, kun Larsson oli saanut diagnoosin, alkoi syöksykierre: hän ripuloi jatkuvasti, oli vähän väliä kuumeessa ja sai muita infektio-oireita. Ruoka ei pysynyt sisällä. Larsson söi jatkuvasti antibioottikuureja ja kortisonia. Välillä hän oli sairaalassa tiputuksessa.

Hoitokeinoina kokeiltiin kaikkea mahdollista. Kun Larsson oli 21-vuotias, hän oli niin kipeä, ettei voinut jatkaa enää opintojaan. Hänestä tuli vuodepotilas, jota oma äiti hoiti.

Nuorelle tytölle sairaus oli kova paikka – kakkaamisen ympärillä pyörivä tauti söi itsetuntoa, hävetti ja vieraannutti kavereista. Normaali nuoren naisen elämä oli mahdotonta.

– Ei tullut mieleenkään lähteä minnekään kavereiden kanssa. Häpesin sairauttani. Minulle oli tarjottu vertaistukea, mutta koin sen jotenkin ahdistavana. En halunnut mennä kuuntelemaan muiden kauhukertomuksia, Larsson kertoo.

Kun Larssonille 22-vuotiaana leikattiin väliaikainen avanne, se tuntui kuolemantuomiolta.

– Pelkäsin sitä ihan hirveästi. Sinnittelin puoli vuotta ja vetäydyin kuoreeni. Koin, että olin ruma ja ällöttävä, Larsson sanoo.

Avanne leikattiin kiinni ja muutaman vuoden Larsson pärjäsi kohtalaisesti solusalpaajahoitojen ja biologisen lääkkeen avulla.

Pahimmillaan elämä oli kuitenkin edelleen tähystyksiä kuukauden välein ja jatkuvien vessakarttojen piirtämistä mielessä.

Aggressiiviseen Crohnin taudin muotoon, jota Larsson sairastaa, sairastuu noin 10–20 prosenttia potilaista.

– Valtaosalla tauti on hallittavissa lääkkeillä ja niiden eri yhdistelmillä, HUS:n Martti Färkkilä sanoo.

Crohnin taudin hoito riippuu paljolti taudin laajuudesta ja sijainnista. Tautia voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueel­la. Aggressiivisempaan sairauteen käytetään biologisia lääkkeitä ja tarvittaessa leikkausta.

Raskaudet veivät lääkkeiden tehon

Larsson oli kamppaillut tautinsa kanssa vuosikymmenen ajan, kun hän tapasi tulevan miehensä. Sitä ennen hän ei ollut juuri seurustellut.

Larsson tuli raskaaksi, mikä ei Crohnin tautia sairastavalle ole itsestäänselvyys. Elimistön jatkuvassa infektiotilassa raskaaksi tuleminen on vaikeaa.

– Siitä olen kiitollinen, että raskaus onnistui minun kohdallani, jopa kaksi kertaa, Larsson sanoo.

Raskausajat menivät yllättävän hyvin, mutta toisen raskauden jälkeen vuonna 2014 biologinen lääke ei enää purrut. Lisäksi Larssonilla todettiin synnynnäinen sydänvika, ja hän joutui sydänleikkaukseen.

Vuodesta 2014 lähtien jouluun 2017 asti Larsson on käynyt läpi elämänsä rankimman vaiheen. Toimivaa lääkettä on etsitty, mutta sitä ei ole löytynyt. Sairauteen kuuluva väsymys on ollut rankkaa, ja hän on imettänyt vessassa istuessaan.

Nyt 4- ja 6-vuotiaat lapset ovat tottuneet siihen, että äiti tarvitsee paljon lepoa. Leikkipuistoon tai jätskille äidin kanssa lähteminen on ollut harvoin tarjolla olevaa herkkua. Mutta juuri lasten takia Larsson on jaksanut nousta sängystä ylös. Paitsi viime jouluna, kun hän lähti päivystykseen kovissa kivuissaan.

Kakka on luonnollinen asia

Pysyvä avanne – se, minkä Larsson oli ajatellut olevan kuolemantuomio – leikattiin vuonna 2016. Sen jälkeen Larsson alkoi etsiä vertaistukea. Hän huomasi, ettei ollut asian kanssa yksin – monen tarina oli kuin suoraan hänen elämästään. Facebook-ryhmissä mukana oleminen oli myös helppoa. Siellä saattoi jutella silloin kun jaksoi.

Vuonna 2017 sairaus äityi vielä pahemmaksi. Avanne aiheutti jatkuvia ongelmia, eikä terveydenhoitajan työ enää onnistunut.

Sitten tuli joulukuu 2017, jolloin Larsson ei enää pärjännyt kotona.

Avanteen paikkaa siirrettiin ja Larssonille alettiin antaa kokeellista Crohnin taudin lääkettä toisena ihmisenä Suomessa. Lääke ja uusi avanne tehosivat. Suolistotulehdukset loppuivat, ja vaikka lääkkeet aiheuttavat aika-ajoin muita tulehduksia, ensimmäistä kertaa vuosikausiin Larssonin suolistotulehdusarvot ovat nollassa.

– Koen, että nyt avanne on antanut minulle uuden elämän, Larsson sanoo.

– Pääsen lasteni kanssa ulos, jopa uimaan. Olen myös ymmärtänyt, ettei avanne tee ihmistä rumaksi ja ällöttäväksi. Lapseni sanoivat, että aika siistiä äiti, ettei sinun tarvitse käydä vessassa. He ovat auttaneet minua hyväksymään sairauden ja siihen liittyvän avanteen.

Larsson toivoisi, että yleistä tabua vessan ja kakkaan liittyvien asioiden ympäriltä saataisiin hälvennettyä. Heidän perheessään niin sanotut vessasanat eivät ole lapsilta kiellettyjä. Toki ruokapöydässä on omat sääntönsä, mutta tärkeintä on, että asioita ei verhota salaperäisyyden, kielteisyyden ja häpeän varjoon.

– Nehän ovat luonnollisia asioita, Larsson muistuttaa.

Älä jaa ruokavaliovinkkejä sairaalle

Suolistosairaudesta kärsivä saa aika ajoin kuulla muilta vinkkejä ruokavaliosta. Välillä Larssonin on vaikea pysyä tyynenä sellaisilla hetkillä.

– Olen sairastanut 20 vuotta ja kokeillut kaiken mahdollisen. Tämä ei ole mikään tahtotila, Larsson muistuttaa.

Crohnin tauti on Larssonin sanoin kuin vatsatauti potenssiin 10. Eikä se lopu.

Martti Färkkilän mukaan ei ole näyttöä siitä, että millään yksittäisellä dieetillä voisi ehkäistä tai hoitaa Crohnin tautia.

– Yleisluontoisena ohjeena on noudattaa terveellistä, kasvispohjaista dieettiä: välttää punaista lihaa ja runsasta rasvan käyttöä ja syödä kalaa ja kasviksia.

Tupakointi sen sijaan lisää Crohnin taudin riskiä ja heikentää useimpien lääkkeiden hoitovastetta.

– Suomalaisista keskimäärin 17 prosenttia tupakoi, Crohnin tautia sairastavista jopa 41 prosenttia. Tupakoinnin lopettaminen on aivan keskeinen asia taudin hoidossa ja sen uusiutumisen ehkäisyssä esimerkiksi kirurgian jälkeen. Se vaikuttaa merkittävästi hoitovasteeseen ja taudin etenemiseen.

Elämä on kuin nuorallatanssia

Sairauden kanssa eläminen ei ole tehnyt Larssonia vahvemmaksi, vaan hän on joutunut pakon edessä kehittelemään itselleen selviytymiskeinoja.

Larsson kuvailee elämäänsä jatkuvaksi nuorallatanssiksi, jossa pienikin asia voi horjuttaa. Sairastaminen on traumaattista, mutta sen takia on opittava olemaan kiitollinen pienistä asioista.

– Yritän elää hetkessä. Mutta tulevaisuus pelottaa. Pelkään lasten puolesta, kuinka paljon he joutuvat kestämään, jos sairaus aktivoituu uudestaan. Mietin myös, miten paljon kehoni enää kestää ja miten käy, jos nykyisen lääkkeen teho loppuukin, Larsson sanoo.

– Toisaalta, minulle on vakuutettu, että lääkkeitä kehitetään koko ajan. On vain elettävä hetkessä ja oltava kiitollinen niistä päivistä, kun menee hyvin ja voi tehdä arkisia asioita.

Lisää tietoa

IBD ja IBS, mikä ero?

Tulehdukselliset suolistosairaudet eli IBD-sairaudet ovat Crohnin tauti ja Colitis ulcerosa eli haavainen koliitti, joka on tulehduksellinen paksu- ja peräsuolen sairaus. Crohnin taudissa oireita ovat alavatsakivut, ripuli, kuumeilu ja laihtuminen ja haavaisessa koliitissa ripuli, verinen uloste ja vatsakivut. IBD-sairauksia hoidetaan lääkkeillä ja leikkauksilla.

IBS eli ärtyvän suolen oireyhtymä on toiminnallinen vaiva, joka oireilee muun muassa vatsakipuina, ummetuksena, ripulina ja turvotuksena. IBS:ää esiintyy noin 5–6 prosentilla suomalaisista. Tehokkaimpana hoitona vaivaan on ruokavalio sekä tarvittaessa ummetus- ja ilmavaivoihin tarkoitetut lääkkeet. Vaiva on kiusallinen mutta vaaraton.

Lähde: Crohn ja Colitis ry

teksti Tiia Lappalainen
kuvat Roope Permanto
asiantuntijana gastroenterologian professori, ylilääkäri Martti Färkkilä, HUS Vatsakeskus

Julkaistu Terveydeksi! 3/2018