Hoidossa | 30.05.2016
Loppu vaikenemiselle
Sonja Rahikainen luuli vuosikausia, että kova kipu kuuluu naiseuteen. Hän puhuu endometrioosistaan, jotta sairaus opittaisiin tuntemaan ja diagnosoimaan nopeammin.
Sonja Rahikainen oli 11-vuotias, kun hänen kuukautisensa alkoivat. Ne olivat alusta saakka niin kivuliaat ja runsaat, että hän joutui toisinaan jäämään kotiin koulupäivinä.
– Ajattelin, että tällaista se sitten on, olla nainen, hän muistelee.
Kun ikää ja tietoa tuli lisää, Rahikainen alkoi epäillä endometrioosia. Kuitenkin lääkärien ja kouluterveydenhoitajan reaktiot olivat tyhjentäviä: ”ne ovat vain kuukautiset, ota Buranaa”.
– Kerran sain tahtoni läpi ja minulta ultrattiin munasarjat. Silloin en tiennyt, ettei endometrioosi aina näy ultrassa.
Kuukautiskivut helpottivat hieman, kun Rahikainen aloitti ehkäisypillereiden käytön 17-vuotiaana. Kuitenkin kuukautiset toistuivat aina kivuliaina: vatsassa tuntui viiltelevää, polttelevaa kipua, joka levisi myös reisiin, ja vatsa oli niin turvoksissa, että liikkuminen sattui. Ilman reseptiä saatavia kipulääkkeitä kului kourakaupalla.
– Yritin viedä asiaa eteenpäin, kunnes olin niin lyöty, etten jaksanut enää. Sitten olin hiljaa ja kestin. Ajattelin, että ehkä kuvittelen tämän, ehkä koen kivut eri tavalla kuin muut. Mutta sitähän se ei ollut, sanoo Rahikainen nyt, puolitoista vuotta sen jälkeen, kun vaivoihin löytyi sattumalta syy.
Huonosti tunnistettava sairaus
Endometrioosi on sairaus, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolelle, esimerkiksi munasarjoihin ja munanjohtimiin, vatsaonteloon, virtsarakon päälle, suoleen tai sisäelinten pinnalle. Se voi myös muodostaa arpikudosta ja kiinnikkeitä, jotka liimaavat vatsaontelon elimiä toisiinsa.
Endometrioosille altistavia tekijöitä tai sen perimmäistä syytä ei tunneta, mutta mekanismi liittynee kuukautisiin ja immuuni-puolustukseen. Alttius endometrioosille myös kasvaa, jos sitä on suvussa.
– Kuukautisverta menee vatsaonteloon, ja noin 5–10 prosentilla naisista immunologinen tilanne sallii sen, että kohdun limakalvon kaltainen kudos, endometrium, kiinnittyy vatsakalvoon ja alkaa kasvaa siellä, sanoo naistentautien erikoislääkäri Minna Kauko.
Endometrioosi reagoi hedelmällisessä iässä olevan naisen tavalliseen hormonitoimintaan. Ennen kuukautisia keltarauhashormonin vaikutus loppuu ja estrogeenitaso kasvaa, jolloin kehoon levinnyt kudos turpoaa. Tämä voi aiheuttaa oireita rajuista kuukautis-kivuista suolen toiminnallisiin ongelmiin, yhdyntäkipuihin, masennusoireisiin ja jalkasärkyyn. Endometrioosi voi kuitenkin olla myös oireeton.
Endometrioosikudoksen kasvua pyritään ehkäisemään munasarjan hormonitoimintaa estävällä lääkityksellä: yhdistelmäehkäisy-pillereillä, keltarauhaspillereillä ja hormonikierukalla. Lisäksi kipua voidaan helpottaa tulehduskipulääkkeillä.
Koska endometrioosia on hankala todeta, on pelkkä epäily riittävä syy aloittaa hormonaalinen ehkäisy. Jos se ei auta oireisiin tai aiheuttaa niitä itsessään lisää, tulee vaihtoehtoja tarkastella sairautta tuntevan gynekologin kanssa. Esimerkiksi ehkäisypillerit voivat aiheuttaa kenelle tahansa haittavaikutuksia turvotuksesta painonnousuun tai mielialojen vaihteluun.
– Endometrioosin kohdalla lääkkeiden mahdollisten sivuoireiden vaikeusaste tulee suhteuttaa siihen, että hoidetaan sairautta. Lääkitystä ei saa lopettaa omin päin, vaikka se aiheuttaisi oireita.
Endometrioosi löydettiin sattumalta
Rahikainen oli nuorena lääkinnyt tietämättään sairautta ehkäisypillereillä. 22-vuotiaana hän kuitenkin halusi jättää hormoniehkäisyn ja siirtyi kuparikierukkaan.
– Se oli kohtalokas virhe, joka räjäytti koko potin, hän sanoo.
Ennen kivut olivat rajoittuneet kuukautisten aikaan. Nyt niistä tuli hiljalleen lähes päivittäisiä ilman, että Rahikainen edes huomasi asiaa. Lopulta hän sai niin rajun kipukohtauksen, että joutui sairaalaan tiputukseen. Syyksi epäiltiin puhjennutta hormonikystaa.
Endometrioosi löytyi vasta muutama kuukausi myöhemmin, sattumalta, nivustyräleikkauksessa. Kirurgi havaitsi pieniä pesäkkeitä, jotka lähetettiin patologille tutkittaviksi. Tulos oli selkeä: vuosia jatkunut lamaannuttava kipu ei johtunutkaan naiseudesta, vaan jostain, jolle oli diagnoosi.
Rahikainen aloitti lääkityksen ehkäisypillereillä, ja myös hormonikierukan mahdollisuutta harkittiin. Samana syksynä oireet kuitenkin yltyivät nopeasti, ja Rahikainen joutui ensimmäiseen kolmesta endometrioosileikkauksestaan. Leikkauksessa jouduttiin poistamaan sairauden tuhoama munasarja ja munanjohdin, ja Rahikainen sai kuulla, ettei luultavasti koskaan saisi lasta ilman lapsettomuushoitoja.
– Siinä vaiheessa tuli olo, että tämä on epäreilua. Jos valitsisin lapsettomuuden, se olisi eri asia. Mutta nyt minulta riistettiin mahdollisuus valita.
Kuluneen puolentoista vuoden aikana Rahikainen on kokeillut hormonikierukan ja keltarauhashormonipillerin yhdistelmää sekä useita kivunlievityskeinoja, turhaan. Nyt on siirrytty pistoksina annettaviin hoitoihin, jotka käynnistävät kehossa vaihdevuosia muistuttavan tilan. Hoidot estävät väliaikaisesti munasarjojen hormonituotannon ja munarakkulan kasvun. Tämä ei sulje pois Rahikaisen haavetta perheestä.
Raskas mutta tärkeä tieto
Tietyllä tavalla Rahikaisen tarina on kuvaava kertomus endometrioosista. Diagnoosin saamisessa kestää tyypillisesti 6–9 vuotta, ja se tehdään usein sattumalta nivustyrä-, napatyrä- tai umpisuolileikkauksessa. Tämä johtuu siitä, että endometrioosia havaitaan harvoin ultraäänitutkimuksessa tai gynekologisessa sisätutkimuksessa, eikä esimerkiksi nuoria naisia helposti tähystetä, elleivät oireet ole poikkeuksellisia.
Vaikka diagnoosi on Rahikaisen sanoin raskas kantaa, on se lopulta kuitenkin helpotus.
– Kun sain diagnoosin, ensimmäinen reaktioni oli, että jes, nyt on syy kaikelle tapahtuneelle. Ehkä en olekaan hullu. Olen kuullut saman fraasin kanssasisariltani niin monesti. Hekin ovat kuvitelleet olevansa luulosairaita, Rahikainen sanoo.
– Minulle tuli olo, että haluan näyttää koko maailmalle, että tämä onkin totisinta totta.
Lähipiiriltään Rahikainen oli saanut kaipaamaansa tukea jo ennen diagnoosin varmistumista. Pian ensimmäisen leikkauksensa jälkeen hän löysi myös Endometrioosiyhdistyksen ja sen vertaistukiryhmät, joissa jokainen ymmärtää, mitä toinen kokee. Rahikainen osallistuu aktiivisesti yhdistyksen toimintaan ja puhuu sairaudestaan avoimesti esimerkiksi tuttavilleen sosiaalisessa mediassa. Palaute on ollut pelkästään positiivista.
– Tavoitteeni on, että enää ei tule toisia sonjarahikaisia, jotka kärsivät ihan liian pitkään. Jos diagnoosiviive on kymmenen vuotta, sinä aikana ehtii tapahtua paljon erilaisia tuhoja. Siksi on elintärkeää, ettei tästä sairaudesta enää vaieta.
Lisää tietoa
Miten endometrioosi oireilee?
Endometrioosi voi aiheuttaa runsaasti monenlaisia oireita: paitsi kuukautiskipuja ja yhdyntäkipuja, myös vatsakipuja ja ulostuskipuja sekä väsymystä, masennusoireita ja jalkojen tai selän särkyä. Endometrioosin oireita voivat olla lisäksi hyvin runsaat kuukautiset, välivuodot ja tiputteluvuodot ennen kuukautisia, krooninen kipu sukupuolielinten alueella, hiivatulehdukset ja kipu virtsatessa.
Runsaat kuukautiset tai kuukautiskivut eivät kuitenkaan aina tarkoita endometrioosia. On myös vaivoja, jotka aiheuttavat muita edellä mainitun kaltaisia oireita.
Hedelmällisessä iässä olevan naisen gynekologiset vaivat voivat liittyä esimerkiksi tulehduksiin, munasarjojen kystiin, kasvaimiin tai kohdun myoomaan, joka aiheuttaa kipua mennessään kuolioon. Munasarjakystasta johtuva kipu on kuitenkin ohimenevää, ja se loppuu, kun kysta häviää. Sisäsynnytinelinten tulehdukset aiheuttavat akuuttia tulehduskipua, joka häviää, kun tulehdus hoidetaan.
Merkittävää on, että endometrioosiin liittyvät kivut toistuvat syklisesti joka kuukausi, kuukautiskierron mukaisesti. Osa endometrioosipotilaista kärsii erilaisista oireista koko kuukauden ajan, mutta usein oireetkin vaihtelevat syklin eri vaiheissa. Tämä koskee kuukautiskipujen lisäksi myös erilaisia endometrioosista johtuvia suoliston ja rakon toimintaan liittyviä oireita.
Jos epäilee endometrioosia, kannattaa omia oireita ja tuntemuksia tarkkailla kalenterin kanssa. Kun kuukautiskiertoa ja erilaisia oireita seuraa, voi nähdä, jos ne toistuvat saman tyyppisinä pidemmällä aikavälillä.
teksti Anne Ventelä, kuvat Vesa Tyni
Asiantuntijana naistentautien erikoislääkäri Minna Kauko, Terveystalo
Julkaistu Terveydeksi! 2/2016
