‹ Takaisin

Hoidossa  |  25.05.2018

Arki jatkui Parkinson-diagnoosin jälkeen

Käden jäykkyys oli Elina Ekholmilla ensioire Parkinsonin taudista. Rakkaasta harrastuksesta, ratsastuksesta, ei ole tarvinnut sairauden takia luopua. Päinvastoin, se on tärkeä osa kuntoutusta.

Elina Ekholmilla, 62, on kädessään avonainen lompakko. Oikealla kädellä kuitit sujahtavat rahapussiin ihan vaivattomasti, mutta vasen käsi ei toimi samalla tavalla, vaan hitaammin ja kömpelömmin.

– Mikä tässä on, kun toisella kädellä kuitit eivät mene, Ekholm ihmettelee.

Hänellä todettiin Parkinsonin tauti kolme vuotta sitten. Sairaus ei ole vielä pitkällä, mutta on tullut siinä määrin tutuksi, että Ekholm puhuu parkkiksesta. Yhä sen olemus on hämmentävä. Että lihas jäykistyy, eikä enää rentoudu kuten aikaisemmin.

Parkinsonin taudissa keskiaivojen alueen mustatumakkeen hermosolut tuhoutuvat vähitellen. Se johtaa dopamiini-nimisen hermovälittäjäaineen puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen. Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, joka ilmenee lepovapinana, lihasjäykkyytenä ja hidasliikkeisyytenä.

Sairauden syyt ovat epäselvät. Parkinsoniin voi liittyä esimerkiksi perinnöllinen alttius, mutta se ei ole selvästi perinnöllinen. Sairaus on yleisempi miehillä kuin naisilla, ja usein se alkaa 50–70-vuotiaana.

– Keskeisin riskitekijä sairastua on ikä, neurologian erikoislääkäri Valtteri Kaasinen kertoo.

Vasen käsi paljasti sairauden

Toisen käden lepovapina on Parkinsonin taudin tyypillisin motorinen alkuvaiheen oire, mutta jo ennen kuin sairaus diagnosoidaan, saattaa esiintyä monia ei-motorisia oireita.

– Hajuaisti saattaa heiketä, voi olla ummetusta ja unihäiriöitä, Kaasinen luettelee.

Ekholm huomasi ennen sairauttaan, että luottokortin käsittely kaupan kassalla oli muuttunut hitaaksi. Hän ei kuitenkaan kiinnittänyt asiaan sen kummempaa huomiota. Sen sijaan muut näkivät, kuinka nopealiikkeinen nainen liikkui eri tavalla kuin aiemmin. Ensimmäisenä Ekholmin ratsastuksenopettaja kyseli, oliko käteen sattunut, koska se näytti jäykältä.

Varsinainen herätys sairauteen tapahtui kuitenkin vasta juhannuksen mökkireissulla, jossa oli mukana Ekholmin veli ja käly. He ryhtyivät puhumaan, kuinka Ekholm liikkui hitaasti ja vähän kumarassa. Sisko taas oli huomannut kesän yhteisellä patikkaretkellä, että vasen käsi ei liikkunut kävellessä.

– Sisko googlasi lauseen ”vasen käsi ei heilu” ja tuli heti Suomen Parkinson-liiton sivuille. Sitten hän soitti ja kehotti menemään neurologille. Suutuin aluksi ihan hirveästi ja sanoin, että minulla on vain huonot työasennot.

Ekholm kuitenkin teki itsekin saman nettihaun ja ymmärsi, että hänen oli mentävä tarkistuttamaan asia. Yksityinen lääkäri epäili Parkinsonin tautia ja lähetti Jorvin sairaalaan, jossa diagnoosi vahvistettiin.

– Yksityiseltä tultuani soitin ensin siskolle ja sitten miehelleni, joka sanoi, että kyllä tästä yhdessä selvitään, Ekholm muistelee.

– Alkujärkytyksen jälkeen yritin olla reipas ja tunkea Parkinsonin jonnekin taka-alalle. Jälkikäteen ajatellen olisi ollut hyvä käydä lähipiirin kanssa läpi, mitä oireita sairaus aiheuttaa, jotta he ymmärtäisivät, miksi olen väsyneempi ja joskus vähän alavireinen. Dopamiinin väheneminen vaikuttaa liikkeiden lisäksi myös mielialaan.

Ratsastus kuntouttaa

Parkinsonin oireita voi lääkitä, mutta parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole.

– Parkinsonin hoitokeinoja on kolme: lääkkeet, kuntoutus ja laiteavusteiset hoidot niille, joille lääkkeet eivät tehoa. Syväaivostimulaatiossa eli DBS-hoidossa asennetaan potilaalle leikkauksella stimulaattori aivoihin.

Fyysinen aktiivisuus on aivan keskeinen osa hoitoa – joko fysioterapiaa tai omatoimista kuntoutusta, Kaasinen kertoo.

Ekholmin olohuoneen seinällä on ruusukkeita, jotka suomenhevonen Ennustus on voittanut ammattiratsastajan kanssa kouluratsastuskisoista. Ennustus on jo varsasta asti ollut Ekholmin ja hänen siskonsa oma. Pikkukoira Andy makoilee olohuoneen lattialla ja haukkuu välillä porraskäytävän ääniä. Ennustuksella ja Andyn ulkoiluttamisella on tärkeä rooli Parkinsonin hoidossa.

Ekholm aloitti ratsastamisen tauon jälkeen uudestaan 35-vuotiaana ja jatkaa nyt rakasta harrastustaan hieman toisella tavalla. Ekholm ratsastaa liinassa eli hevonen kulkee pitkässä hihnassa, jonka päätä ratsastuksenopettaja pitää käsissään.

– Ratsastaminen on aina ollut ihan hirveän tärkeä osa elämää. Kävin aiemmin tallilla 4–5 kertaa viikossa, nyt pari kertaa.

Hevosen liikkeiden myötäileminen on mitä mainiointa liikuntaa. Hyvään ratsastusasentoon tarvitaan syviä lihaksia ja liikkeisiin rentoutta, jotta pysyy tasapainoisesti satulassa. Esimerkiksi ravi tuntuu pomputtavalta, jos istuu kovin jäykkänä. Myös ohjasten pitely vaatii kevyttä ja rentoa käsiotetta.

– Minulla ongelmana on juuri lihasjännitys. Jos pitää käyttää pohjetta, se saattaa jäädä puristamaan hevosen kylkeä, vaikka jalka pitäisi välillä rentouttaa. Ratsastuksenopettajani ottaa jalan irti ja ravistelee sitä.

Lisäksi Ekholmista on hyvä, että hänen ratsastuksenopettajansa ei sääli eikä paapo sairauden takia. Ei saa luovuttaa, vaikka alkuun puolikin tuntia saattaa mennä jäykästi. Koska Parkinsonin tauti ei ole pitkällä, omalla asenteella voi vielä vaikuttaa tekemiseensä.

Arkiset pulmat voi ratkaista

Parkinsonin tauti näkyy Ekholmin arjessa etenkin hienomotoriikan kömpelyytenä. Hevosen loimen ja riimun lukkojen laittaminen on hidasta, mutta onneksi Ennustuksella on maltillinen luonne. Päivisin väsyttää. Tietokoneen kosketuslevyn käyttäminen on hyvin hankalaa ja jäykkä sormi juuttuu painamaan näppäimistöllä a- tai s-kirjaimia.

Vaikka sairaus on muuttanut elämää, se ei estä normaalia arkea. Ekholm ei esimerkiksi halua jäädä eläkkeelle, koska uskoo, että aivot saavat hyvää jumppaa työtä tehdessä.

Arkipäiväisiin tilanteisiin löytyy monia keinoja, joilla pääsee eteenpäin. Ekholmin työ freelance-tutkijana mahdollistaa työmäärän jakamisen niin, että voi nukkua päiväunet. Kosketuslevyn voi vaihtaa tavalliseen hiireen. Lompakon taas voi vaihtaa sellaiseksi, että kuitteja ja kortteja ei tarvitse asetella pieniin taskuihin.

Ekholm suunnittelee tekevänsä kirjan yhdessä fysioterapeuttitaustaisen ystävänsä kanssa, joka sairastaa myös Parkinsonia. Kirja käsittelisi juuri sellaisia niksejä, joilla selätetään Parkinsonin taudin aiheuttamat arkiset pulmat.

Lääkkeiden sivuvaikutukset arveluttavat

Myös lääkkeet ovat Parkinsonin taudissa väistämättä osa arkea.

– Hoidossa on käytössä kolme lääkeaineryhmää: levodopa, joka on ollut käytössä jo 50 vuotta, ja on edelleen keskeisin lääke. Sitten on dopamiiniagonistit ja MAO-B:n estäjät. Monesti potilas ottaa useita lääkkeitä eri ryhmistä, Kaasinen sanoo.

Lääkkeet tasaannuttavat taudin oireita, mutta kuten kaikilla lääkkeillä, niillä voi olla sivuvaikutuksia. Tyypillisiä ovat väsymys ja verenpaineen aleneminen.

– Neurologini on ehdottanut, että voisin käteni takia lisätä lääkitystä. Isoin shokki minulle lääkehoidossa on kuitenkin ollut se, kun ryhdyin katsomaan, mitä sivuvaikutuksia lääkkeillä voi olla. Pelottavin on impulssikontrollin pettäminen, joka voi näkyä pelihimona tai pakonomaisena syömisenä. Kaikissa lääkkeissä pitäisi ennen sivuvaikutusten luetteloa lukea se, että lääke on auttanut miljoonia ihmisiä.

Ekholm tietää, että läheskään kaikki eivät saa lääkkeistä voimakkaita psyykkisiä vaikutuksia. Parkinsonin taudin oireiden sieto tuntuu kuitenkin juuri nyt paremmalta ajatukselta kuin lääkkeiden lisääminen.

Hoitokeinoista lupaavia tutkimuksia

Välillä Parkinson ottaa Ekholmia päähän. Toisinaan tulee pelko siitä, meneekö elämä kovinkin hankalaksi, kun sairaus etenee. Silti, kun asioita suhteuttaa, oma tilanne tuntuu ihan hyvältä. Iän myötä vaivoja alkaa kertyä joka tapauksessa.

– On ikivanha vitsi, että jos kuusikymppinen herää aamulla, eikä mihinkään koske, niin on kuollut.

Toisaalta Ekholmista tuntuu väärältä kauheasti valittaa kohtaloaan, kun on saanut elää 60 vuotta terveenä hyvinvointiyhteiskunnassa.

Samaan aikaan lääketieteessä tehdään töitä Parkinsonin taudin voittamiseksi.

– Hoitokeinoista on todella paljon lupaavaa tutkimusta, ne vaihtelevat uusista lääkeaineista parannettuihin laitehoitotutkimuksiin. Viimeisten 20 vuoden aikana on otettu edistysaskeleita taudin mekanismin ymmärtämisessä, Kaasinen sanoo.

Lisää tietoa

Löytyykö Parkinsonin tautia hidastava lääke?

HUS:ssa aloitetaan tänä vuonna kliiniset lääkekokeet hermosoluja suojaavalla CDNF-valkuaisaineella.

Eläinkokeissa CDNF on hidastanut Parkinsonin taudin etenemistä ja lievittänyt tehokkaasti motorisia oireita. CDNF:ää ei voida antaa pillerin muodossa, vaan tutkimuksessa testataan samalla uutta tapaa infusoida lääke suoraan aivoihin. Jos kaikki menee hyvin, lääkkeen voisi saada rutiinikäyttöön vuoteen 2025 mennessä.

Teksti Anitra Rönkkö
Kuvat Sami Heiskanen
Asiantuntijana neurologian erikoislääkäri Valtteri Kaasinen, Tyks

Julkaistu Terveydeksi! 2/2018