‹ Takaisin

Mielessä  |  24.09.2014

Sairaudessa koko perhe on luja

Toisesta välittäminen tuo elämään paljon hyvää, mutta se voi tuoda myös huolta. Kun läheinen sairastuu vakavasti, huolenpidon ja itsenäisyyden rajat voivat mennä uusiksi.

Ihanat läheiseni ja ystäväni tukivat minua sairastaessani vakavasti lapsena. Mutta siitä huolimatta raskaimpia asioita silloin olivat heidän lohduttamisensa, että ”kyllä selviän tästä”, ja voimien antaminen heille, kertoo myyntipäällikkö Harriet Klar, jolla on takanaan muun muassa useita syöpäsairauksia.

Kun Klar 13-vuotiaana käveli Meilahden sairaalaan äitinsä kanssa, hänen oli istahdettava jalkakäytävän reunalle rankoista syöpähoidoista väsyneenä.

– Muistan hyvin, miten voimani olivat lopussa. En jaksanut kävellä kuin muutaman metrin. Näin kyynelten valuvan äidin silmillä. Tiesin kuitenkin, että hän itki minun takiani, koska olin sairas. Halusin lohduttaa häntä ja sanoin, että lepään hetken ja sitten jaksan kävellä perille, hän kertoo mieleen painuneesta tapauksesta.

Klar sanoo tajuavansa nyt tilanteen ristiriitaisuuden: hän ymmärsi jo silloin sairastavansa syöpää, mutta luuli, etteivät hänen vanhempansa tienneet tilanteen vakavuudesta.

– Tosiasiassa he suojelivat minua ja minä heitä sen sijaan, että asiasta olisi puhuttu kotona avoimesti.

Syöpä jäi taakse, ja perhe palasi normaaliin elämään. Aikuisena Klar on ajatellut, että sairaus vaikutti kaikkien perheenjäsenten elämään valtavasti. Liiallinen suojelu saattoi olla loppujen lopuksi vahingollista ja traumaattista.

– Kun joku saa syöpädiagnoosin, samalla sairastuvat tavallaan koko perhe ja läheiset ystävät. Olen kokenut ja myös nähnyt muiden kohdalla, miten shokissa sairastuneet ovat kuultuaan sairaudesta. Diagnoosi ja hoitojen alkaminen ovat ne kohdat sairauden kulussa, jolloin potilas ja läheiset tarvitsisivat eniten kes­kusteluapua.

Lapsille asiallista tietoa syövästä

Pitkän terveen ajanjakson jälkeen Klarilla todettiin uusi syöpä 35-vuotiaana, kun hänellä oli jo oma perhe. Vanhempi kahdesta lapsesta oli melkein aikuinen ja nuorin koululainen.

– Olin silloin yksinhuoltaja. Murehdin etenkin nuorimmaisesta, miten hänen käy, jos kuolen. Minulla on ihana sisar, joka lupasi huolehtia hänestä. Kirjoitin sisarelleni kirjeen, miten hän voisi järjestää poikani elämää.

Myös nuoremmalle pojalleen Klar kertoi vakavasta sairaudestaan avoimesti. Hän korosti samalla, että lapsen elämä jatkuu turvallisena, ja täti huolehtii kaikesta, kuten äiti aiemmin.

– Olin jo silloin sisupussi, joka ei anna periksi sairaudelle. Uskon sen helpottaneen poikieni huolta minusta. He ovat tsempanneet minua paljon, mutta samalla eläneet omaa elämäänsä.

Klar uskoo sairautensa vaikuttaneen ainakin osaksi siihen, että kotona asuneesta pojasta kasvoi lämmin ja toiset huomioiva persoona.

– Kouluaikoinaan hän ei kuitenkaan halunnut, että sairaudestani kerrotaan opettajille, koska hän pelkäsi, että häntä säälittäisiin.

Elämää päivä kerrallaan

Parantumiset ovat valaneet sitkeään potilaaseen toivoa ja taisteluhenkeä. Kun hän sai eräällä lääkärikäynnillä kuulla sairastuneensa jälleen syöpään, sekä lääkäri että mukana ollut sisar itkivät. Hän vakuutti heille paranevansa entiseen tapaan.

– Se ei ollut koko totuus, sillä olisin tarvinnut ulkopuolista tukea useamman kerran muun muassa pelkojeni takia. Olin niiden kanssa yksin, koska en voinut kertoa niistä läheisilleni. Mutta olin silloin liian voimaton etsimään itse apua. Sen pitäisikin tulla sairaan luo. Huolta oli myös perheen talouden romahtamisesta, joka tuntui tuplarangaistukselta syövän rinnalla.

Tällä hetkellä Harriet Klar on ollut terve yli viisi vuotta. Uudelle elämänkumppanilleen hän kertoi sairauksistaan heti heidän tavatessaan.

– Mikään ei ole elämässä itsestään selvää – siksi elämme onnellisesti päivä kerrallaan. Olemme saman henkisiä, ja tunnen ensimmäisen kerran, etten huolehdi toisen jaksamisesta rinnallani.

Vanhempien taustatuki on lujaa ja väljää

– Kun läheinen sairastuu vakavasti, perheen läheisyys usein kasvaa, ja kiintymyssuhteille annetaan entistä enemmän arvoa. Toisesta välittäminen tuo paljon hyvää, mutta myös huolta, psykiatri Irja Idman Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin HUSin Syöpätautien klinikalta kertoo.

Hänen vastaanotollaan käy tukea kaipaavia syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään. Idman on nähnyt, miten diagnoosivaiheessa nousee valtava huoli ja välittäminen puolin ja toisin. Kun sairaus sitten kroonistuu hoitojaksojen ja lähes normaalin olotilan vaihdellessa, on so­peuduttava muuttuneeseen arkeen ja epävar­muuteen.

Idman pohtii potilaiden kanssa usein diagnoosista kertomista läheisille ja heidän reaktioihinsa suhtautumista.

– Kun nuoremmat sukupolvet suhtautuvat syöpähoitoihin toiveikkaasti, vanhemman polven mielestä jo sana syöpä merkitsee kuolemaa. Sen ymmärsi kypsästi eräs nuori potilaani. Hän kertoi vanhemmilleen sairaudes­taan, mutta halusi säästää isoäidin uutisen aiheuttamalta tuskalta.

Idman kuulee monesti nuorilta, että vanhemmat alkavat herkästi huolehtia nuoresta liikaa hänen sairastuttuaan vakavasti ja asettavat tämän takaisin lapsen rooliin.

– Nuorille on kuitenkin tärkeää olla itsenäisiä myös sairaina. Vanhemman rooli on olla taustatukena yhtä aikaa lujasti ja väljästi. Moni ker­too, että antaa äidin auttaa käytännön asioissa, koska silloin oma mieli saa olla rauhassa.

Vanhemman ahdistus voi lisätä nuoren potilaan ahdistusta. Psykiatrilla onkin tapana sanoa vanhemmille, että nuoren murheet kuuluvat vanhemmille, mutta vanhemman murheet eivät kuulu käsittelemättöminä nuorelle. Sama koskee lapsia.

Huolesta hyvä puhua avoimesti

– Vakavasti sairaat pienten lasten vanhemmat haluavat joskus pikakasvattaa lapsensa, mikä on ymmärrettävää. Silloin voidaan jakaa hyviä opetuksia, miten toimitaan eri tilanteissa. Mutta jos tähän liittyy kärsimättömyyttä ja ärtyisyyttä, näkisin paremmaksi vain nauttia yhteisistä hyvän olon hetkistä.

Sairastuneet vanhemmat pelkäävät, etteivät näe lapsensa kasvavan. Idmanilla on tapana kannustaa heitä kuvittelemaan elämäänsä etukäteen yhdessä lapsen kanssa. Se lohduttaa ja auttaa kumpaakin.

– Vastaanotolla mietitään myös lapsista huolehtimista käytännössä, jos näyttää siltä, että vanhempi ei parane. Mitä kukin lapsista tarvitsee, ja ketkä voisivat auttaa hänen kehityksessään? Sitten näitä ihmissuhteita voidaan tietoisesti vahvistaa.

Puolisoiden kohdalla Idman on huoman­nut peruskysymyksen liittyvän toisen jaksamiseen muuttuvassa arjessa. Siihen kuluvat taloudellisen tilanteen muuttuminen ja kasvava riippuvuus toisesta.

– Moni huolehtii, kestääkö puoliso omaa kuolemanpelkoaan ja jatkuvaa epävarmuutta. Kokeeko puoliso elämänsä valuvan hukkaan?

Idmanin mukaan sairaus voi tuoda myös hyvää parisuhteeseen, jos puolisot kasvavat sairauden käsittelyn myötä suurempaan riippumattomuuteen yksilöinä, joilla on kuitenkin yhteinen horisontti.

– Kaikista toiseen liittyvistä huolista on hyvä puhua avoimesti. On muistettava, että potilaan huolen takana on myös luopumisen työstäminen mielessä. Siihen sekoittuu tuskaa ja katkeruutta. Hän on tehnyt ison työn mielessään siinä vaiheessa, kun on valmis antamaan luvan muille jatkaa elämää.

Keskusteluista paljon apua

Idman tietää, ettei syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ole tarjolla riittävästi tukea yhteiskunnan puolelta. Hän kuitenkin näkee työssään, että jo muutama keskustelukerta asiantuntijan kanssa tuo paljon apua. Sitä tulisi tarjota lähellä potilaita matalan kynnyksen periaatteella. Idman uskoo myös erilaisten vapaaehtois­ten ja epävirallisten lähiyhteisöjen pystyvän auttamaan sairaita.

– Moni kuitenkin kertoo, että parasta sairauteen liittyvän väsymyksen aikana on kuunnella kodin arkisia ää­niä ja olla sen hyörinän keskellä. Parasta apua on usein käytännön apu. Lasten harrastuskaverin vanhem­man kanssa voisi sopia, että hän auttaa kuljetuksessa harrastukseen, hän mainitsee esimerkin.

 

Lisää tietoa


Apua kannattaa hakea


PSYKOSOSIAALISTA TUKEA
sairaalle ja tämän läheisille järjestävät muun muassa:

  • sairaaloiden psykososiaalisen tuen yksiköt, joita on eräissä sairaaloissa, sekä sosiaalityön yksiköt
  • kunnallinen kriisipäivystys tai sosiaali- ja kriisikeskus
  • Suomen Mielenterveysseura, valtakunnallinen kriisipuhelin ja alueelliset kriisikeskukset
  • kuntien terveysasemien psykiatriset hoitajat ja perhe­neuvolat
  • sairaus- ja potilas-yhdistykset kuten Syöpä-järjestöt ja maa-kunnalliset syöpä- yhdistykset.

 

Teksti Riitta Malve, kuvat Seppo Saarentola
Asiantuntijana psykiatri Irja Idman, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), Syöpätautien klinikka

Julkaistu Terveydeksi! 3/2013

Apteekki

APTEEKKIHAKU