Hoidossa | 22.09.2014
Elämää vatsan kanssa
Harri Hotanen ehti laihtua 30-kiloiseksi ennen kuin syy vatsan vauhdikkaalle toiminnalle ja kivuille löytyi. Nyt nuori mies opiskelee, käy töissä ja elää normaalia elämää, tosin ilman paksusuolta.
Harri Hotasen Crohnin tauti puhkesi yläasteikäisenä.
– Juoksin jatkuvasti vessassa, laihduin ja valitin mahakipuja. Lääkäri epäili ensin keliakiaa tai laktoosi-intoleranssia, mutta kyse ei ollut kummastakaan.
Lopulta kunto meni niin huonoksi, että tähystykseen meno oli ainoa vaihtoehto. Tässä vaiheessa 150 senttiä pitkä nuori mies painoi vain 28 kiloa.
Avanne toi avun
Harrilla tauti osoittautui vaikeaksi. Erilaisia lääkkeitä kokeiltiin, mutta mikään ei tehonnut. Etenkin aamuisin mahakivut olivat kovia.
Viimeisenä vaihtoehtona lääkäri ehdotti leikkausta, jossa lukioikäiselle Harrille asennettaisiin väliaikainen avanne. Tarkoitus oli saada suolisto rauhoittumaan.
– Sen jälkeen ei ollut ongelmia. Ennen avannetta muistan jatkuvan paniikin siitä, missä on lähin vessa. Nyt pystyin elämään normaalisti.
Säännöllisin väliajoin lääkärintarkastuksissa keskusteltiin avanteen sulkemisesta, mutta Harri ei halunnut taas uutta muutosta elämäänsä. Lopulta keho ratkaisi asian: avanne tulehtui. Silloinkin Harri sinnitteli kipujen kanssa, kunnes jalat menivät alta. Sitten olikin jo kiire lääkäriin.
– Lääkäri totesi, että nyt on kaksi vaihtoehtoa: joko otetaan koko paksusuoli pois tai laitetaan pysyvä avanne. Ajattelin, että jos en yritä elää ilman avannetta, kadun myöhemmin etten edes kokeillut.
Stressitöntä elämää ja pizzaa
Toukokuussa 2011 Harri pääsi leikkauspöydälle. Suolistosta poistettiin koko paksusuoli.
– Nyt olen elämäni kunnossa! Olihan se aluksi outoa: en ollut käynyt kymmeneen vuoteen normaalisti vessassa. Piti opetella kokonaan uusiksi, milloin on vessahätä.
Harri käyttää edelleen säännöllisesti atsatiopriinia sekä loperamidihydrokloridia, joka hidastaa suolen toimintaa.
– Nyt vointi on vähän itsestäkin kiinni. Yritän välttää stressaamista turhista asioista ja pitää elämäntavat kohtuullisina.
Ruokailun suhteen Harri sen sijaan voi ottaa rennosti; mikään tietty ruoka-aine ei aiheuta oireita.
Älä jää yksin!
Harri on ottanut avoimen asenteen sairauteensa.
– Kun tutustun ihmisiin, kerron yleensä aika nopeasti,että minulla on Crohnin tauti. Ihmiset suhtautuvateri tavoin: jotkut kauhistelevat, jotkut ohittavatkoko asian, toiset kyselevät lisää.
Harri toimii aktiivisesti Crohn ja Colitis ry:ssä, erityisesti samaa tautia sairastavien nuorten kanssa.
– Kun itse sairastuin, kaipasin vertaistukea, mutta sitä ei silloin ollut paljon saatavilla.
Joskus sairaudesta löytyy jopa huumoria.
– Kun aloitin opinnot Porissa, pelasimme opiskelukavereiden kanssa Kuutamolla-peliä, jossa pitää kertoa itsestä kaksi todellista asiaa ja yksi valhe. Kerroin, että minulla ei ole lainkaan paksusuolta. Kukaan ei uskonut, ennen kuin nostin paitaa ja näytin leikkaushaavan.
Avaisitko vessasi oven?
– Arjessa auttaisi, jos ihmiset tietäisivät, mistä Crohnin taudissa on kyse. On pieni ele avata oman liikkeen tai yrityksen vessa ihmiselle, jolla on suolistosairaus.
Apuvälineeksi on kehitetty Crohn ja Colitis ry:n vessapassina toimiva jäsenkortti.
– Sanoisin kaikille, jotka saavat diagnoosin, ettei pidä lannistua. Elämä jatkuu. Jos minulla ei olisi tätä sairautta, en olisi ikinä tavannut kaikkia niitä ihmisiä, joita elämässäni nyt on.
Yhden huonon puolen Harri Hotanen löytää siinä, että vatsa voi nyt hyvin.
– On alkanut maha kasvaa! Ennen pystyi syömään ihan mitä vain, mutta nyt syöminen alkaa näkyä vyötäröllä, nuori mies nauraa.
Jatkuvien oireiden syyt tutkittava
Vatsatauti voi yllättää kenet tahansa, mutta jos ripuli jatkuu viikosta ja kuukaudesta toiseen, on ryhdyttävä selvittämään syitä. Kyseessä voi olla tulehduksellinen suolistosairaus, kuten Crohnin tauti.
– Tyypillisiä Crohnin taudin oireita ovat ripuli ja vatsakivut, jotka ovat saattaneet jatkua vuosia.
Hankalammissa tapauksissa esiintyy kuumeilua, ja peräaukon ympärille saattaa muodostua kipeitä märkäkäytäviä eli fisteleitä, kertoo lääkäri Johanna Haapamäki Helsingin yliopistollisesta sairaalasta.
Laihtuminen, kuumeilu, tulehdusarvojen nousu ja verinen uloste ovat yleisimpiä syitä, miksi vastaanotolle tullaan.
– Taudin vaikeusaste vaihtelee. Se voi olla niin lievä, että alkuvaiheen jälkeen ei tarvita edes lääkitystä.
Vaikeimmillaan käydään läpi koko lääkearsenaalia, eikä leikkaukselta silti vältytä.
Apua biologisista lääkkeistä
Crohnin taudin hoitoon käytetään muun muassa kortisonia, atsatiopriinia ja metotreksaattia. Suhteellisen lievää paksusuolen alueella olevaa tautia hoidetaan niin sanotuilla 5-ASA-valmisteilla. Jos suolisto ei näillä rauhoitu, otetaan käyttöön biologiset, immuunipuolustusta lamaavat lääkkeet.
– Crohnin taudissa puhutaan yliaktivoituneesta tulehduskierteestä. Silloin keskeisessä osassa ovat tulehduksen välittäjäaineet. Uudet biologiset lääkkeet estävät yhden tulehduksen välittäjäaineen toimintaa ja rauhoittavat tehokkaasti Crohnin tautia. Samalla ne kuitenkin altistavat muille tulehduksille ja pitkäaikaisvaikutuksille, koska ne vaimentavat elimistön puolustusmekanismeja, Johanna Haapamäki valottaa. Minkään ruokavalion ei tiedetä estävän taudin pahenemista. Mutta jos kokee jaksavansa paremmin tiettyä ruokavaliota noudattamalla, siitä kannattaa pitää kiinni.
Pahimmillaan Crohnin taudissa tulehdus arpeuttaa ja tekee ahtaumia suoleen. Näihin ei auta muu kuin leikkaus. Joskus leikkauksella joudutaan myös poistamaan fisteleitä tai rauhoittamaan osa suolesta poistamalla se.
– Crohnin tauti ei parane, vaikka osa tulehtuneesta suolesta leikattaisiin. Siksi tavoitteena on poistaa mahdollisimman vähän suolistoa.
Jos tulehdus on paksusuolessa, on hyvä, jos suolta voidaan säästää edes jonkin verran.
Avannetta käytetään, jos peräsuoli on niin huonossa kunnossa, että sitä ei saada lääkehoidolla paranemaan. Myös väliaikaisia avanteita käytetään rauhoittamaan suoliston tilannetta.
Mitä tulevaisuus tuo?
Crohnin tautiin sairastumiseen johtavat syyt ovat edelleen arvoitus. Syyllistä on haettu niin länsimaisista elämäntavoista, liian hygieenisistä olosuhteista, infektioista kuin antibiooteistakin. Todennäköisyys sairastua tautiin voi periytyä, mutta lisäksi tarvitaan jokin ympäristön tekijä tai monen tekijän summa.
– Jostain ihminen on perinyt taipumuksen väärään immunologiseen tapaan reagoida, mikä sitten aktivoi puolustusreaktion ja tauti puhkeaa. Tauti tuntuu olevan yleisempi pohjoisessa kuin eteläisissä ilmasto-olosuhteissa; Yhdysvalloissa on todettu jopa eroja pohjoisten ja eteläisten osavaltioiden välillä. Toisaalta Skandinaviassa esiintyy enemmän Crohnin tautia kuin Venäjällä. Jokin ympäristöasia näyttäisi vaikuttavan sairastumiseen, Haapamäki kertoo.
– Diagnoosin saaneille lähettäisin terveisiä, että tautiin sairastuminen ei ole maailmanloppu. Lääkkeet ovat kehittyneet, ja yleensä löydetään sopiva lääkitys, jolla fyysiset oireet pysyvät kurissa.
Lisää tietoa
Crohnin tauti ja colitis ulcerosa
Crohnin tauti, krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, esiintyy ruoansulatuskanavan alueella. Yleisimmin tauti on paksusuolessa, ohutsuolen loppuosassa tai pohjukaissuolen alueella.
Laihtuminen, kuumeilu, tulehdusarvojen nousu ja verinen uloste ovat yleisiä oireita. Tauti todetaan yleensä paksu- ja ohutsuolen tähystyksessä. Crohnin tautia hoidetaan lääkityksellä ja vaikeammissa tapauksissa poistamalla osa tulehtunutta suolta leikkaamalla. Crohnin tauti on kuitenkin etenevä, joten leikkauskohtiin saattaa tulla uusia tulehduksia.
Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolen tulehdus esiintyy vain paksusuolen alueella. Se on yleisempi kuin Crohn, ja sitä hoidetaan pitkälti samalla lääkehoidolla. Erona on, että jos paksusuoli poistetaan, tauti paranee eikä siirry ohutsuoleen.
Crohnin tautia sairastaa Suomessa noin 5 000 ihmistä, colitis ulcerosaa noin 14 000 ihmistä.
Teksti Maija Kajanto
Asiantuntijana sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri Johanna Haapamäki Helsingin yliopistollisesta sairaalasta.
Julkaistu Terveydeksi! 1/2013
